09.30

Szinkronfordítás francia, német, olasz, magyar, spanyol és svéd nyelvekre

Sue Farrington
FESCA és SRUK elnök/CEO

Prof. Marco Matucci
WSF elnök

Annie Gilbert
Globális beteg- és helyszíni megbízásért felelős vezető, Boehringer Ingelheim

Együttműködés az iparággal –
Lehetőségek és Kihívások

Ez a kerekasztal megvizsgálja az iparral való együttműködés többszereplős megközelítésének lehetőségeit és kihívásait. Ez a munkamenet egyesíti a betegek, a klinikusok és az iparág nézőpontjából származó nézeteket és meglátásokat a lehetséges megoldások mérlegeléséhez.

Sue Farrington
President FESCA & CEO SRUK

Prof.Dr. Oliver Distler
reumatológus professzor
University of Zurich, Switzerland

Hartmut Haeselbarth
Senior Legal Counsel (Corporate Therapeutic Areas) Boehringer Ingelheim

Edith Brown
beteg  előadó

Opció 1

Szinkronfordítás francia, német, olasz, magyar, spanyol és svéd nyelvekre

Gondoskodás a kezünkről
ezt követően K&V megbeszélése

Ez a foglalkozás bemutatja, hogyan kell a legjobban ápolni a kezét, és számos témát érint, beleértve a duzzadt ujjakat, a szklerodaktiliát és a kalcinózist, valamint gyakorlati módszereket, például tornagyakorlatokat.

Prof. Marco Matucci
WSF elnök, reumatológus professzor

Dr William Gregory
Gyógytornász, Salford Royal Hospital

Despo Charalambous
beteg előadó

Moderátor: Linda Schraven

Tüdőérintettség kezelése
ezt követően K&V megbeszélése

Ez az előadás a tüdő érintettségét tárja fel a szisztémás szklerózisban és annak kezelésében.

Prof.Dr. Chris Denton
Royal Free Hospital London

Dr Elisabetta Renzoni
tüdőgyógyász, Royal Brompton Hospital és címzetes adjunktus Imperial College London

Annelise Roennow
beteg előadó

Moderátor: Stephanie Munoz

Gyermekkori scleroderma - Családok és gyerekek támogatása a diagnózissal
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Foeldvari megvitatja, milyen támogatást kell nyújtani a családoknak és a gyerekeknek, miközben egy beteg előadó saját tapasztalatai alapján mondja el véleményét.

Dr Ivan Foeldvari
Hamburg Centre for Paediatric Rheumatology

Catarina Leite
beteg előadó

Moderátor: Kim Fligelstone

Opció 1

Szinkronfordítás francia, német, olasz, magyar, spanyol és svéd nyelvekre

PAH - a szív  SSc-ben
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Church áttekintést ad arról, hogy mi a PAH a szklerodermában, a jelek és a tünetek; hogyan diagnosztizálják; a legújabb kezelési lehetőségek, valamint az önkezelés és öngondoskodás gyakorlati módjai.

Dr Colin Church
Consultant in Pulmonary Vascular and Respiratory Medicine

Moderátor: Helena Eynon

A mentális jóléted
ezt követően K&V megbeszélése

Ez a foglalkozás a scleroderma tüneteinek kezeléséhez és a jólét javításához szükséges eszközöket vizsgálja meg.

Professor Linda Kwakkenbos
A Magatartástudományi Intézet oktatója és kutatója, klinikai pszichológia, Radboud University Nijmegen

Dr Lesley Ann Saketkoo
Associate Orvosprofesszor, Professor of Honors Studies Director, New Orleans Scleroderma and Sarcoidosis Patient Care and Research Centre

Lucy Reeve
beteg előadó

Moderátor: Linda Schraven

Opció 3

20-minute presentation and 10-minute Q&A

SSc és COVID
ezt követően K&V megbeszélése

Hachulla professzor megvitatja a betegek kezelésével és a COVID utóhatásainak kezelésével kapcsolatos tapasztalatait, valamint az oltások és az immunszuppresszánsokat szedő személyeknél végzett emlékeztetők hatékonyságát.

Prof.Dr. Eric Hachulla
Belgyógyászat, Huriez Hospital, University of Lille, France

Moderátor: Emma Blamont

Melyek a legújabb fejlemények a szisztémás szklerózisban?

• klinikai vizsgálatokban/ diagnosztikában és biomarkerekben
• a bél és a mikrobiom

Prof.Dr. Oliver Distler
reumatológus professzor
University of Zurich, Svájc

Dr. Anna-Maria Hoffman-Vold
Head of SSc Research and the SSc and CTD-ILD outpatient clinic at the Oslo University Hospital

Moderátor: Ilaria Galetti

A kezelésekhez való hozzáférés felgyorsítása
Min kell változtatni?

Prof. Giuseppe Turchetti
PhD, Fulbright-ösztöndíjas, közgazdasági és egészségügyi menedzsment professzor, Scuola Superiore Sant'Anna

Daniel De Schryver
A betegek bevonásával és érdekképviseletével foglalkozó vezető, Janssen, EMEA (Európa, Közel-Kelet és Afrika)

Russell Wheeler
PCWP EMA bizottság és betegjogi ügyvéd az ERN-EYE, az EURORDIS és a Leber's Herditary Optic Neuropathia Társaságnál

Rita Schriemer
Az NVLE betegvédője és a pácienskutató partner reumatológiai tanulmányainak koordinátora a Sint Maartenskliniek Nijmegenben

Opció 1

Szinkronfordítás francia, német, olasz, magyar, spanyol és svéd nyelvekre

A bőr sclerodermában
ezt követően K&V megbeszélése

Ez a foglalkozás a bőr sclerodermában való érintettségéről és hogyan lehet a legjobban kezelni.

Prof Dr Pia Moinzadeh (DE)
Klinikai bőrgyógyáz szakorvos, Köln

Maureen Sauve
beteg előadó

Moderátor: Gemma Cornwell

Újonnan diagnosztizáltak – mit kell tudni?
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Pope megvizsgálja, mit kell tudnia minden újonnan diagnosztizált sclerodermás betegnek.

Dr Janet Pope
orvosprofesszor, Reumatológiai divízió, University of Western Ontario

Stephanie Munoz
beteg előadó

Moderátor: Ilaria Galetti

Gyermekkori Scleroderma – Átmeneti gondozás
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Pain és Dr. Derrett-Smith a lokalizált és szisztémás szklerózisban szenvedő betegek gyermekgyógyászati gondozásáról felnőtt ellátásra való átállását tárgyalja.

Dr Clare Pain
Gyermek reumatológus, Alder Hey Children Hospital

Dr Emma Derrett-Smith
Reumatológus, Birmingham Children’s Hospital and The Royal Free Hospital London

Moderátor: Emma Pearson 

Opció 1

Szinkronfordítás francia, német, olasz, magyar, spanyol és svéd nyelvekre

Hogyan kezeld a fáradtságot?
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Kocher a szisztémás szklerózissal összefüggő fáradtság kezelésére szolgáló, nem gyógyszeres ajánlásokat és önkezelési stratégiákat tárgyal.

Dr Agnes Kocher
Ápolási osztály, Inselspital Bern Egyetemi Kórház és Ápolástudományi Intézet, Bázeli Egyetem Népegészségügyi Osztálya, Svájc

Annelise Roennow
beteg előadó

Moderátor: Felicia Whiteley

Fájdalom-kezelés
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Carina Boström megvizsgálja a fizikai gyakorlatok hatásait a fájdalom kezelésében.

Dr Carina Boström
A Stockholmi Karolinska Intézet Neurobiológiai, Gondozási Tudományok és Társadalom Tanszékének docense és egyetemi docense, valamint a Karolinska Egyetemi Kórházhoz kapcsolódó fizioterapeuta, Svédország

Michaela Linkova
beteg előadó

Moderátor: Ann Tyrrell-Kennedy

Szájápolás
ezt követően K&V megbeszélése

Dr. Largiadèr fogszabályzó és szájhigiénés specialista. Korábban sclerodermás betegekkel dolgozott az e terület speciális követelményeivel kapcsolatban.

Dr Yasmin Largiadèr
Fogszabályzó és száj- és fogászati szakorvos, Grünwald, Németország

Gabi Verzi
beteg előadó

Moderátor: Steffi Säurig

Miért számítanak a betegek által bejelentett eredményekkel kapcsolatos intézkedések?

Dr. Khanna megvitatja a betegek által bejelentett eredmények értékét és fontosságát, Edith Brown pedig sclerodermás betegként fogja elmondani a véleményét.

Dr Dinesh Khanna
orvosprofesszor, igazgató, University of Michigan Scleroderma Programme

Edith Brown
beteg előadó

Moderátor: Sue Farrington