09.30h

Traducción simultánea al francés, alemán, italiano, húngaro, español y sueco

Sue Farrington
Presidenta de la FESCA y Directora General de SRUK

Profesor Marco Matucci
Presidente del FSM y profesor de reumatología

Annie Gilbert
Líder global de participación de pacientes y sitios,, Boehringer Ingelheim

Trabajar con la industria: oportunidades y desafíos

Esta mesa redonda explorará las oportunidades y los retos de la colaboración con la industria que incluya a todas las partes implicadas. Esta sesión reunirá los puntos de vista y las perspectivas de los pacientes, los médicos y la industria para considerar posibles soluciones.

Sue Farrington
Presidenta de la FESCA y Directora General de SRUK

Dr Oliver Distler
Profesor de Reumatología y Director del Departamento de Reumatología y del Centro de Reumatología Experimental, Universidad de Zúrich, Suiza

Hartmut Haeselbarth
Asesor jurídico principal (áreas terapéuticas corporativas) Boehringer Ingelheim

Edith Brown
Paciente ponente

Opción 1

Traducción simultánea al francés, alemán, italiano, húngaro, español y sueco

Cuidando tus manos
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

Esta sesión tratará sobre la mejor manera de cuidar las manos, abarcando una serie de temas como los dedos hinchados, la esclerodactilia y la calcinosis, así como formas prácticas de ayudar, como los ejercicios.

Profesor Marco Matucci
Presidente del FSM y profesor de reumatología

Dr William Gregory
Fisioterapeuta consultor (reumatología) en el Salford Royal Hospital

Despo Charalambous
Paciente ponente

Moderador: Linda Schraven

Manejo de la afectación pulmonar
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

En esta sesión se abordará la afectación pulmonar en la esclerosis sistémica y su manejo.

Profesor Chris Denton
Profesor de Reumatología Experimental en la UCL y Reumatólogo Consultor y Jefe del Centro de Reumatología del Royal Free Hospital de Londres

Dra Elisabetta Renzoni
Médica especialista en enfermedades respiratorias del Royal Brompton Hospital y profesora titular honoraria del Imperial College de Londres

Annelise Roennow
Paciente ponente

Moderador: Stephanie Munoz

Esclerodermia Pediátrica – Apoyar a las familias y los niños con diagnóstico
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

El Dr. Foeldvari hablará sobre el apoyo que debe ofrecerse a las familias y a los niños, mientras que un paciente expondrá su punto de vista a partir de su propia experiencia.

Dr Ivan Foeldvari
Centro de Reumatología Pediátrica de Hamburgo

Catarina Leite
Paciente ponente

Moderador: Kim Fligelstone

Opción 1

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HAP – El corazón en SSc
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

El Dr. Church proporcionará una visión general de lo que es la Hipertensión Arterial Pulmonar en la esclerodermia, los signos y síntomas; cómo se diagnostica; las últimas opciones de tratamiento, así como formas prácticas de autogestionarse y cuidarse.

Dr Colin Church
Consultor en Medicina Pulmonar Vascular y Respiratoria

Moderador: Helena Eynon

Tu bienestar mental
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

Esta sesión propondrá herramientas para afrontar los síntomas de la esclerodermia y mejorar el bienestar.

Profesora Linda Kwakkenbos
Profesora e investigadora, Instituto de Ciencias del Comportamiento, Psicología Clínica, Universidad Radboud de Nijmegen

Dra. Lesley Ann Saketkoo
Profesora Asociada de Medicina, Profesora de Estudios de Honor Directora del Centro de Investigación y Atención al Paciente con Esclerodermia y Sarcoidosis de Nueva Orleans

Lucy Reeve
Paciente ponente

Moderadora: Linda Schraven

Opción 3

20-minute presentation and 10-minute Q&A

SSc y COVID
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

El profesor Hachulla explicará su experiencia en el tratamiento de pacientes y el manejo de los efectos secundarios de COVID, la eficacia de las vacunas y los refuerzos para las personas que toman inmunosupresores.

Profesor Eric Hachulla
Departamento de medicina interna, Hospital Huriez, Universidad de Lille, Francia

Moderador: Emma Blamont

¿Cuáles son los últimos avances en Esclerosis Sistémica?

• en ensayos clínicos, diagnósticos y biomarcadores
• el intestino y el microbioma

Dr. Oliver Distler
Catedrático de Reumatología y director del Departamento de Reumatología y del Centro de Reumatología Experimental de la Universidad de Zúrich, Suiza

Dra. Anna-Maria Hoffman-Vold
Jefa de Investigación de la SSc y de la clínica ambulatoria de SSc y CTD-ILD en el Hospital Universitario de Oslo

Moderadora: Ilaria Galetti

Prof. Giuseppe Turchetti
PhD, Becaria Fulbright, Profesora de Economía y Gestión de la Salud, Scuola Superiore Sant'Anna

Daniel De Schryver
Responsable de defensa y participación del paciente, Janssen EMEA (Europa, Oriente Medio y África)

Russell Wheeler
Comité PCWP EMA y defensor del paciente en ERN-EYE, EURORDIS y la Sociedad de Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber

Rita Schriemer
Defensor de pacientes para NVLE y coordinador de estudios de reumatología de socios de investigación de pacientes en Sint Maartenskliniek Nijmegen

Opción 1

Traducción simultánea al francés, alemán, italiano, húngaro, español y sueco

La piel en la esclerodermia
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

En esta sesión se tratará la afectación de la piel en la esclerodermia y la mejor manera de manejarla.

Prof Dra Pia Moinzadeh (DE)
Médico jefe de dermatología en Colonia

Maureen Sauve
Paciente ponente

Moderadora: Gemma Cornwell

¿Recién diagnosticado? Lo que necesitas saber
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

El Dr. Pope explorará lo que todo paciente de esclerodermia recién diagnosticado debe saber.

Dra Janet Pope
Profesora de Medicina en la División de Reumatología de la Universidad de Western Ontario

Stephanie Munoz
Paciente ponente

Moderadora: Ilaria Galetti

Esclerodermia pediátrica–Atención durante la transición
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

La Dra. Pain y la Dra. Derrett-Smith ahondarán en las necesidades durante el proceso de transición de la atención pediátrica a la atención en adultos para pacientes con Esclerodermia localizada y sistémica.

Dra Clare Pain
Consultora de Reumatología Pediátrica en el Hospital Infantil Alder Hey

Dra Emma Derrett-Smith
Reumatóloga consultora del Hospital Infantil de Birmingham y del Royal Free HopistalHospital de Londres

Moderadora:Emma Pearson

Opción 1

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Cómo controlar la fatiga
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

La Dra. Kocher hablará sobre recomendaciones no farmacológicas y de las estrategias de autogestión para controlar la fatiga relacionada con la esclerosis sistémica.

Dra Agnes Kocher
Departamento de Enfermería, Hospital Universitario Inselspital de Berna e Instituto de Ciencias de la Enfermería, Departamento de Salud Pública, Universidad de Basilea, Suiza

Annelise Roennow
Paciente ponente

Moderadora: Felicia Whiteley

Manejo del dolor
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

La Dra. Carina Boström explicará los efectos del ejercicio físico en el manejo del dolor.

Dra Carina Boström
Profesora asociada y titular del Departamento de Neurobiología, Ciencias del Cuidado y Sociedad del Karolinska Institute de Estocolmo, y fisioterapeuta afiliada al Hospital Universitario Karolinska

Michaela Linkova
Paciente ponente

Moderadora: Ann Tyrrell-Kennedy

Salud Bucal
Seguido de un espacio para preguntas y respuestas

La Dra. Largiadèr es ortodoncista y especialista en salud bucal. Ha trabajado con pacientes con esclerodermia en las necesidades especializadas en esta área.

Dra Yasmin Largiadèr
Orthodontist and Oral and Dental Care Specialist, Grünwald, Germany

Gabi Verzi
Paciente ponente

Moderador: Steffi Säurig

¿Por qué son importantes las Medidas del Resultado Informado por el Paciente?

El Dr. Khanna explicará el valor y la importancia de medir el resultado informado por el paciente y Edith Brown dará su punto de vista como paciente de Esclerodermia.

Dr Dinesh Khanna
Profesor de Medicina y Director del Programa de Esclerodermia de la Universidad de Michigan

Edith Brown
Paciente ponente

Moderador: Sue Farrington